청년 탈모가 삶의 질 문제라면, 희소질환은 삶 자체의 문제다

청년 탈모 건강보험 적용을 둘러싼 논의가 이어지고 있다. 누군가는 포퓰리즘이라지만, 외모로 인한 사회적 차별과 삶의 질 문제를 국가 차원에서 이야기하고 있다는 점에서는 환영할 만한 일이다. 문제는 우선순위다. 그동안 선천성 희소질환 환자들의 삶의 질은 '생명이 위협 받는 중증'이 아니라는 이유로 언제나 후순위에 있었다.

내가 대표를 맡고 있는 '한국 PROS 환자단체'는 'KT 증후군'을 포함한 선천성 희소복합혈관이형성 질환 환자와 보호자들이 모인 곳이다. 흔히 '복합혈관기형'으로 불리지만, 나는 '기형'이라는 표현을 사용하지 않는다. 한국 사회에서 '기형'이라는 단어가 주는 함의를, 설명하지 않아도 알 것이다.

삶의 질이 중요하다면서, 정작 사각지대에 놓인 희소질환은?

KT증후군은 국내 환자 수가 500명 남짓밖에 되지 않는다. 완치법은 없고, 일부 증상을 완화하는 약물이 시험적으로 사용되고 있다. 정맥과 모세혈관, 림프 등 혈관계의 여러 요소가 과도하게 자극을 받아 몸 곳곳에 모반과 정맥류가 생기고, 팔다리 중 한쪽이 커지고 길어지는 병이다. 남다른 외모로 인한 불편한 시선과 위축감, 사회적 차별, 삶의 질 저하는 내 눈에는 예쁘기만 한 내 아이가 지금껏 내내 겪어온 문제다. 그렇기에 묻는다. 사회적 차별과 삶의 질 저하가 건강보험 보장성의 기준이 될 수 있다면, 왜 선천성 희소질환 환자들은 여전히 건강보험 사각지대에 놓여 있는 것인가?

KT 증후군의 대표 증상으로 화염상 모반이 있다. KT증후군 환자들은 이런 모반을 전신에 걸쳐 갖고 있다. 그런데 이 모반을 옅게 만들어주는 레이저시술은 평생에 걸쳐 단 6회만 건강보험이 적용된다. 그것도 얼굴처럼 눈에 보이는 곳에 있어 "타인에게 혐오감을 주는 경우"에 한해서만 건보 적용이 된다고 보건복지부 고시에 써있다.

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