“희소질환 아이 치료 비용 오롯이 내가 감당, 대통령은 아느냐”…탈모약 급여화에 환자단체 반발

정부가 올 하반기 탈모 치료에 건강보험을 적용하는 방침을 검토 중인 가운데 환자단체들이 “생명과 직결된 중증·희소질환부터 건강보험 재정을 우선 사용해야 한다”며 반발하고 나섰다.한국환자단체연합회는 29일 오전 11시경 서울 종로구 청와대 사랑채 앞에서 기자회견을 열고 “탈모 치료제 급여화에 대한 숙의는 필요하지만 순서가 틀렸다”며 “중증질환자 치료제 급여화가 더 시급하다”고 밝혔다.

이들은 건강보험 재정이 한정된 만큼 생존과 직결된 중증·희귀질환자 치료가 우선돼야 한다고 주장했다.

이날 연사로 나선 희소질환인 선천성 희소복합혈관이형성 질환(KT증후군) 환아의 어머니 서이슬 씨는 “KT증후군 환자들은 남다른 외모로 인한 불편한 시선과 위축감, 사회적 차별, 삶의 질 저하를 겪는다”고 말했다.

이어 “아이의 치료에 드는 비용을 오롯이 제가 감당하고 있다는 사실을 대통령은 아느냐”며 “청년 탈모의 사회적 영향을 이야기하기에 앞서 우리 사회는 희소질환 환자들의 현실을 먼저 돌아봐야 한다”고 ...