[기자수첩] '국민건강'보험의 원칙

"진단명을 알면 그때부터 더 고역이죠.

치료비가 천문학적이니까…." 저인산효소증은 국내 환자 수 10명 내외로 추산되는 극희귀질환이다.

별다른 외상 없이 뼈가 자꾸 부러지거나 갑자기 치아가 빠지는 것 정도가 주된 증상으로, 정확한 진단까지 수십년이 걸려 '진단 방랑'이라는 말이 붙는다.

신약의 건강보험(건보) 급여화가 이뤄졌지만 소아기 발병 환자 대상인데다 기준이 까다로워 지원이 제한적이다.

취재 중 만난 한 대학병원 교수는 "환자가 내는 치료비가 주당 1000만원이 넘는다"며 "비교적 형편이 넉넉한 환자도 치료 시작 후 비용 문제로 치료 횟수를 줄이겠다고 한다.

어렵게 진단명을 알게 돼도 그 이후가 더 고역"이라고 말했다....