El primer centro infantil de cuidados paliativos de Madrid abrirá en el primer trimestre de 2027

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), 60.000 familias en el país conviven con un hijo, sobrino o nieto que padece una enfermedad que no tiene cura.

Esclavos de esta realidad y todo lo que conlleva, en el país no existe un espacio en el que estos niños y sus allegados reciban una asistencia y acompañamiento suficiente , donde tan solo el 15% de los afectados recibe una atención integral para su complicada situación.

Sin embargo, esto tiene fecha de caducidad: 2027.

El primer trimestre del próximo año, en el distrito madrileño de San Blas-Canillejas se inaugurará el primer centro de cuidados paliativos pediátricos de España.En el número 2 de la calle de Aquitania, sobre un terreno de 15.000 metros cuadrados cedido por el Ayuntamiento de Madrid durante 75 años, ya avanzan las obras que dieron comienzo en 2024 para que en los próximos meses estas imprescindibles instalaciones puedan atender a las primeras familias. «Va a ser un centro sociosanitario con todos los requerimientos médicos y asistencia sanitaria, pero también un lugar donde las familias van a poder respirar, van a tener habitaciones de respiro, apoyo psicológico, un jardín de 5.000 metros cuadrados donde van a poder respirar de la situación angustiosa que viven todos los días», ha indicado este viernes el alcalde de Madrid José Luis Martínez-Almeida durante una visita a estos trabajos, financiados en su totalidad por la Fundación Amancio Ortega, y en la que ha estado acompañado por el delegado de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad del consistorio de la capital, Borja Carabante.Estas instalaciones estarán gestionadas por la Fundación porqueViven y podrá atender hasta a 1.400 usuarios de 0 a 18 años.

Contará con 100 profesionales, 400 voluntarios para funciones de acompañamiento o captación de fondos, un centro de día donde podrán estar los niños encamados mientras los progenitores desarrollan su jornada laboral y un aula de integración para los niños no encamados.

Dispondrá también un espacio de respiro familiar donde las familias podrán dejar durante un tiempo corto al niño para que lo cuiden y puedan realizar otras tareas o descansar.Noticia relacionada general No No Dentro de la UCI Pediátrica del Hospital La Paz: «Hay padres que se resisten hasta irse a casa a ducharse» Carlota FominayaHasta el momento, asegura Mónica Cantón de Celis, directora de esta fundación, «tienen atención sanitaria de agudos en el hospital y domiciliaria, que es fantástica porque el hospital va a casa, pero hemos descubierto con el tiempo que eso también les aísla».

Por ello, este espacio será una segunda casa para estos niños y en el que «todo está disfrazado y encubierto» con la intención de dar un ambiente «casero, hogareño, en el que se sientan cómodos y que sus familias sepan que los están dejando en un sitio que va a ser su segunda casa».

En estas instalaciones contarán con atención de profesionales especializados . «Son niños con enfermedades muy complejas por lo que no puede cuidarles cualquiera», continúa Cantón de Celis, que incide en que los usuarios –principalmente menores con enfermedades raras, neurodegenerativas o cáncer– estarán en manos de profesionales que permitirán dar un respiro a familias. «Las familias les cuidan 24 horas los 365 días al año durante uno, dos, tres o cinco años.

Cuidar al cuidador es esto, darles un espacio donde puedan dejar a su hijo o irse con sus otros hijos de vacaciones», apunta la directora de la fundación que tiene como objetivo colaborar con los servicios públicos para asegurar la atención integral a los niños en cuidados paliativos pediátricos.El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, junto con el delegado de Urbanismo, Borja Carabante, y la directora de la Fundación porqueViven, Mónica Cantón de Celis.

Belén DiazEl equipamiento sociosanitario dispondrá también de servicios complementarios para el bienestar de enfermos y familiares como atención psicológica, salas de terapia para usuarios internos y externos, incluyendo fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y terapia acuática en piscina, además de biblioteca, sala de juegos o un auditorio al aire libre donde habrá tardes de teatro, de marionetas, conciertos...

Las zonas verdes para disfrutar del aire libre tendrán gran protagonismo en el proyecto, ocupando 5.000 metros cuadrados.

Para acceder a este recurso, habrá «un baremo público y transparente» que calibrará los accesos a estos 1.400 usuarios. «Vamos a intentar poner en funcionamiento el centro un 25% por cada trimestre.

No vamos a abrirlo de golpe porque tenemos que formar a los equipos, si queremos que los equipos que entren entren con la forma de trabajo que tiene la fundación», ha explicado la directora de porqueViven, que en la Comunidad de Madrid acompaña a más de 400 familias, ofreciendo atención continuada y personalizada a través de un equipo interdisciplinar.Almeida ha entonado además un 'mea culpa' porque las administraciones no han «sido capaces de dar una solución integral». «Siento profundamente que hasta este momento no haya un centro de estas características», ha lamentado.

Este centro «habla muy bien de la sociedad civil y no habla tan bien de las instituciones», un centro que servirá de muleta para «afrontar una realidad tan dramática, con familias muchas veces desasistidas y sin el apoyo suficiente de las administraciones». ...