"겉으로 드러나지 않는 신장장애…관심과 배려 필요"[당신 옆 장애인]

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = "신장장애인은 병원에 가는 길에 혹은 갔다가 오는 길에 갑자기 사망할 정도로 심각한 경우가 많지만 겉으로 드러나지 않기 때문에 사람들이 잘 모르죠. 내부장애를 진정으로 바라봐주는 시각이 필요해요."

11일 뉴시스와 인터뷰에 나선 김세룡 사단법인 한국신장장애인협회장은 신장장애인에 대해 이처럼 표현했다.

신장장애란 신장이 망가져서 수분이 배출되지 않은 장애를 의미한다. 우리나라에는 약 11만6000명 정도가 신장장애를 갖고 있는 것으로 추산된다.

흔히 신장에 문제가 생기면 소변을 보지 못한다 정도로 인식되지만 신장장애를 갖고 있는 장애인들의 삶은 훨씬 더 심각하다. 수분이 배출되지 않고 몸 속에 쌓이기 때문에 혈관과 장기들이 부풀어 올라 제기능을 방해한다. 또 요독과 같은 체내 독소가 소변으로 빠져 나가지 않기 때문에 건강에도 악영향을 끼친다. 병에 의해 얼굴이나 피부가 검게 혹은 회색빛으로 변하는 건 요독에 의한 영향이다.

또 신장의 중요한 기능 중 하나가 피를 만드는 헤모글로빈을 생산하는 조혈호르몬을 분비하는 건데, 신장이 망가지면 이 기능에 고장이 나서 대부분의 신장장애인들은 중증 빈혈을 앓는다고 한다. 피가 부족하면 그만큼 심장이 빨리 뛰는데 심혈관 질환도 합병증으로 생긴다.

이 때문에 신장장애인들은 하루에 4시간, 일주일에 3회 투석을 통해 체내 수분을 빼낸다. 긴 시간 투석을 받는 것 자체도 힘들지만 체내에 쌓였던 수분이 갑자기 빠져 나가면 혈관과 장기 등이 쪼그라들면서 온 몸에 쥐가 나는 고통을 감내해야 한다. 저혈압 역시 동반된다.

신장이식을 받더라도 독한 면역억제제를 주기적으로 먹어야 한다. 또 면역이 억제됐기 때문에 감기에 걸려도 중증으로 악화될 위험이 있다. 이식을 받은 신장이 영구적인 것도 아니다. 김 회장 역시 이식을 받고 23년이 됐지만 신장 수치가 비정상 수준에 다다랐다고 한다.

김 회장은 "연간 신장장애 등록자가 4000명 정도가 되는데 총 숫자가 11만6000명 밖에 안 된다는 건 그만큼 많이 돌아가신다는 의미"라고 했다.

질병의 고통 만큼 힘든 건 무력감과 패배감이다. 배출에 대한 부담 때문에 먹는 것도 조심하게 되고 피부색 변화와 빈혈 등의 이유로 운동도 어렵다. 주기적인 투석을 해야 하기 때문에 노동시장에서도 환영을 받지 못한다.

김 회장은 "병원과 집을 오가면서 내가 할 수 있는 일이 없다는 생각에 우울증이 오고 정신적인 패배감이 생긴다"고 말했다.

일상생활에 어려움을 겪는 신장장애인이지만 보장구나 장애인활동지원 이용에는 제약이 있다고 한다. 그는 "법 조항에 지원을 받을 수 있는 특정 장애를 명시한 탓에 신장장애인처럼 명시되지 않은 장애인은 지원을 받을 수가 없다"며 "법을 개정하려고 세미나도 준비 중"이라고 했다.

그는 "보기에는 정상적으로 살아가는 것 같지만 육체와 정서에 엄청난 고통을 받는 사람들"이라며 "눈에 보이는 장애 뿐만 아니라 내부까지 진정으로 바라봐주는 시각과 내부장애인에 대한 배려가 더 필요하다"고 말했다.

*이 기사는 한국장애인개발원과 공동 기획했습니다.

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