El refugio para niños abandonados que sufren enfermedades graves: «Intentamos normalizar sus vidas»

Lejos de cohibirse, Lucía (nombre ficticio para preservar su identidad) corrió hacia los brazos de Yoy.

Sabía que aparecería a lo largo de aquella tarde.

Aguardaba impaciente frente a una pequeña portería instalada en el jardín.

Llevaba días preparándose para ese momento.

No había rostros desconocidos para la menor en el centro , conocía a cada uno de los adultos que la acompañaban a diario.

Por eso supo que era él en cuanto lo vio atravesar la puerta de rejilla.

Trepó por sus piernas y ambos se fundieron en un abrazo en el que confluyeron la urgencia de querer y el anhelo por sentirse querida.

Rememora la escena Paloma, pareja de Yoy y madre acogedora de Lucía.Ocurrió un seis de agosto, de hace ya un par de años.

La noche anterior, la menor alcanzó unas tijeras y decidió por 'motu propio' cortarse el flequillo, quizá con la intención de causar buena impresión.

Lo cuenta entre risas sor Margarita, directora de Hogar Casa Belén, un centro residencial gestionado por la Compañía de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl que atiende a menores tutelados por la Comunidad de Madrid de hasta seis años con discapacidades asociadas a enfermedades orgánicas graves.

Ubicado en el distrito de Ciudad Lineal, pasa casi desapercibido.

Pero su discreta fachada de ladrillo marrón esconde en su interior un espacio lleno de cuidado, con acogedoras habitaciones, salas diáfanas y una amplia zona ajardinada.El centro cuenta con diez plazas y tres dormitorios, uno de ellos destinado a los más pequeños, con cunas preparadas para sus primeros cuidados –actualmente cuentan con bebés de cinco, siete y ocho meses–, mientras que el resto de espacios se adaptan a las necesidades de los menores que allí residen.

Cuenta la religiosa que Hogar Casa Belén nació en 1995 como un recurso de acogida para niños con sida en fase avanzada: «Las hermanas, la mayoría enfermeras, pensaron que, en lugar de que murieran en los hospitales, podían crear un centro donde pudieran estar acompañados y fallecer».Noticia relacionada general No No Un salvavidas para madres jóvenes sin recursos: «Llegué con miedo, pero ahora es hogar» Enia GómezCon el paso de los años, el perfil de los menores atendidos fue cambiando.

Hoy, el centro está especializado en niños con enfermedades orgánicas graves –aquellas que afectan a los órganos vitales– y limitantes, incluyendo casos de enfermedades raras, metabólicas, respiratorias o degenerativas con necesidad de cuidados paliativos.

Asimismo, algunos menores presentan afectaciones neurológicas severas y requieren una atención especializada.Actualmente residen ocho menores con casos muy diversos: un niño con síndrome de Prader-Willi y una lesión cerebral, una niña con una enfermedad ósea que ha requerido varias intervenciones quirúrgicas, otra menor con microcefalia y una niña con síndrome de West, caracterizado por sufrir crisis epilépticas.

También cuidan de recién nacidos que llegaron a este recurso asistencial tras una situación muy compleja de embarazo, y cuyos posibles daños neurológicos todavía están por determinar.

Muchos de los niños llegan derivados directamente desde los hospitales de la Comunidad de Madrid: «Recibimos menores procedentes de distintos centros sanitarios de la región, como La Paz, el Niño Jesús, el 12 de Octubre o el Ramón y Cajal».

Imagen de varias cuidadoras en Hogar Casa Belén Tania SieiraEn Casa Belén los días transcurren entre sesiones de fisioterapia, cuentos, piscina, juegos y comidas.

Todo está pensado para que los niños disfruten de una vida lo más parecida posible a la de cualquier otro menor. «Intentamos normalizar su vida dentro de sus limitaciones», expresa Deysi, una de las cuidadoras del centro, con 20 años de experiencia en la institución.

Hay, sin embargo, situaciones para las que reconoce que nunca ha encontrado consuelo: «Lo más duro es cuando un niño se pone muy enfermo y fallece.

A eso no te acostumbras».

Esa implicación también hace difícil el momento en que un menor abandona el centro para irse con una familia de acogida: «Se hace muy duro porque les coges mucho cariño y no sabes cómo les va a ir.

Pero cuando se van significa que nosotros ya hemos cumplido con nuestra función, que es dar todos los cuidados y el amor que podemos».

En el último año, dos menores han encontrado una familia de acogida y un bebé de siete meses con síndrome de Prader-Willi , abandonado al nacer, ha sido adoptado.Familia de especial dedicación Las razones por las que ingresan pueden ser varias: que sus padres no puedan atenderlos debido a la sobrecarga que supone su crianza o que, tras el nacimiento, hayan abandonado al niño o se hayan mostrado incapaces de atender las necesidades que requería.

Es por esta última razón que Lucía fue derivada a Casa Belén.

Antes de conocerla, Paloma y Yoy pasaron por un proceso de selección que se prolongó durante meses. «Nunca he tenido la necesidad de crear un hijo biológico habiendo tantos niños que necesitan una familia», apunta Paloma.

Cuando recibieron la idoneidad como familia de especial dedicación comenzó una nueva espera.

Fue la Comunidad de Madrid la encargada de buscar el menor con el que mejor podían encajar: «No se trata de asignar un niño a una familia cualquiera.

Buscan quién puede responder mejor a las necesidades de ese niño o niña».

Un día les citaron para leerles el expediente de Lucía.

No habían visto ninguna fotografía ni conocían su nombre.

Sólo escucharon su historia clínica y personal.

Fue entonces cuando supieron que padecía síndrome del intestino corto y síndrome de Turner. «Al terminar nos preguntaron si queríamos seguir adelante.

Dijimos que sí, sin dudarlo».Imagen de una cuidadora junto a un bebé en Hogar Casa Belén Tania SieiraDespués, comenzó un periodo de adaptación para la menor: «A un niño no puedes decirle de un día para otro que se va con una familia.

Hay que acompañarlo, que vaya conociendo a las personas, que entienda poco a poco lo que está pasando».

El primer encuentro no salió como estaba previsto.

Lucía los esperaba junto a la pequeña portería del jardín y, en cuanto vio entrar a Yoy, corrió hacia él. «Mi marido abrió los brazos y ella se le subió encima.

Se quedó allí, agarrada, durante unos segundos».

Paloma contemplaba la escena a pocos metros. «A mí me tocó el papel de ser ignorada», cuenta entre risas.

Recuerda que, cuando la niña se soltó, su marido rompió a llorar.

Con el tiempo comprendieron el significado de aquel abrazo.

Lucía llevaba años viendo cómo otros niños abandonaban Casa Belén para irse con una familia mientras ella permanecía allí. «Tenía muchas ganas de llamar a alguien mamá.

Buscaba sentirse querida y encontrar su lugar», expresa Paloma.

Actualmente residen ocho menores, entre ellos un niño con síndrome de Prader-Willi y una niña con síndrome de WestLa relación con la familia biológica de Lucía también forma parte del acogimiento.

Paloma habla de ella con un profundo respeto. «Nosotros no somos mejores que ellos.

Hemos tenido otras circunstancias en la vida y hemos sido unos privilegiados».

Los encuentros y las videollamadas se mantienen con regularidad.

De hecho, Lucía ve a su madre y a sus abuelos biológicos una vez por semana.

Además, ambas familias cuidan que la menor no perciba enfrentamientos entre ellas para evitar el llamado «conflicto de lealtades», un sentimiento que puede llevar a algunos niños a creer que querer a una familia supone traicionar a la otra.Paloma recuerda con emoción una frase que la madre biológica le dijo hace apenas unos meses durante una videollamada: «No sabes la tranquilidad que tengo de que Lucía esté con vosotros». «Imagínate el dolor que supone no poder cuidar tú misma de tu hija.

Lo mínimo que merece esa familia es nuestro respeto», afirma.

Esa es también la razón por la que nunca ha visto el acogimiento como una forma de ser madre para siempre. «Nosotros no estamos aquí por nosotros.

Estamos aquí por ella».

Si algún día desde la Comunidad consideran que lo mejor para Lucía es regresar con su familia biológica, asegura que lo aceptará. «Para lo que nunca voy a estar preparada es para que desaparezcan los afectos.

Una cosa es que deje de vivir con nosotros y otra muy distinta es dejar de querernos».Lucía es enérgica y dicharachera.

Va de aquí para allá, repartiendo abrazos a Paloma, a sor Margarita y a Marta (nombre ficticio), su amiga desde que llegó a Casa Belén.

La menor, que aún vive en el centro debido a las limitaciones que le provoca su enfermedad, es su compañera inseparable.

Entrelazan las piernas y permanecen así durante un buen rato.

Después de una infancia marcada por las salas de hospital y los quirófanos, lo que está claro es que Lucía es una niña sana y feliz gracias a sus tres familias: la de Casa Belén, la que forman Paloma y Yoy y la biológica. ...