CIPO, la rara enfermedad digestiva que te impide comer: «Tardé más de 30 años en saber qué tenía y me operaron dos veces sin ser necesario»

«Recuerdo tener problemas digestivos ya de niña.

A menudo vomitaba y tenía dolor de barriga.

A los 15 años me operaron de apendicitis y de adulta las crisis se acentuaron hasta llevarme a la situación actual».

Núria González, barcelonesa de 67 años y afectada de Pseudoobstrucción Intestinal Crónica (CIPO por sus siglas en inglés), el trastorno más grave de la motilidad digestiva que provoca síntomas idénticos a una obstrucción mecánica sin que exista ningún bloqueo físico real, transitó más de 30 años de consulta en consulta, acumulando diagnósticos erróneos sin poner apellido a una enfermedad que cada vez la incapacitaba más.

Durante su larga travesía hasta el diagnósico pasó dos veces por quirófano: la operaron de una válvula intestinal en 2008 y de una hernia en el intestino delgado en 2011, intervenciones que solo agravaron su enfermedad y le obligaron a asumir riesgos innecesarios.«Unos me decían que tenía gastritis, otros fibromialgia, otros fatiga crónica, etc... pero yo seguía sin saber qué nombre tenía mi enfermedad y sin tener un tratamiento específico.

En 2020 recalé en la Unidad de Motilidad del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y todo cambió´», explica la afectada en declaraciones a este diario.

Poner nombre a la enfermedad, que afecta solo a una de cada 100.00 personas -unas 480 personas en España- y para la que no hay cura, no significó dejar de padecerla.

Sí supuso, sin embargo, comenzar a entenderla. «Sentí alivio.

Por fin estaba en manos de especialistas y el tratamiento ya era más dirigido», explica.

Aquel diagnóstico también le permitió acceder a la prejubilación por discapacidad tras años ejerciendo como profesora de educación especial.Desde hace seis años, Núria recibe un tratamiento focalizado que le hace capear mejor con las crisis que siguen acechándola pero ya puede mirar de frente a su dolencia y lidiar mejor con sus envites.'El gran laboratorio de la digestión'El intestino delgado es 'el gran laboratorio de la digestión'.

Después de que los alimentos pasen por el estómago, son impulsados mediante un movimiento rítmico de contracciones musculares —el peristaltismo— que permite absorber los nutrientes y hacer avanzar el contenido intestinal.

En los pacientes con CIPO ese mecanismo prácticamente desaparece.«El intestino pierde parcial o totalmente su capacidad de movimiento, de manera que los alimentos y los residuos digestivos quedan estancados.

El cuadro es muy parecido al de una obstrucción intestinal, pero sin que exista ningún obstáculo físico que bloquee el paso», explica a ABC la doctora Carolina Malagelada , especialista de la Unidad de Motilidad Digestiva del Hospital Vall d'Hebron.Las consecuencias son devastadoras.

El contenido intestinal permanece retenido, proliferan las bacterias y el organismo deja de absorber correctamente los nutrientes.

Los pacientes sufren fuertes dolores abdominales, náuseas, vómitos, diarrea o estreñimiento y una intensa distensión del abdomen que puede llegar a ser incapacitante.

En los casos más avanzados, como el de Núria, alimentarse por vía digestiva deja de ser suficiente, por lo que los afectados no tienen otra opción que nutrirse por vía parenteral para sobrevivir.«En las personas con CIPO el intestino delgado pierde capacidad de movimiento, por lo que los alimentos ingeridos se quedan ahí estancados, algo similar a una obstrucción intestinal, pero sin que haya un bloqueo físico real» Carolina Malagelada Especialista de la Unidad de Motilitat Digestiva del Hospital del Vall d'Hebron de BarcelonaCada noche, desde hace dos años, esta barcelonesa se alimenta a través del catéter.

Lo hace durante 12 horas, lo que le permite seguir resistiendo en su delicada situación. «Ahora llevo una mala época» afirma a este diario.

El retraso diagnóstico es una de las grandes asignaturas pendientes de esta enfermedad.

Los síntomas se confunden con los de otras patologías digestivas mucho más frecuentes y muchos pacientes pasan años recorriendo consultas médicas antes de llegar a una unidad especializada.

Núria conoce bien ese peregrinaje.Antes de que alguien sospechara la existencia de una alteración severa de la motilidad intestinal, Núria fue intervenida en dos ocasiones.

En 2008 le practicaron una cirugía sobre una válvula intestinal y, tres años después, otra por una hernia en el intestino delgado.

Ninguna solucionó el problema.

Ambas agravaron una enfermedad que entonces seguía sin tener nombre. «Pasé dos veces por el quirófano.

Hubiera podido evitar ese sufrimiento », lamenta.«Es imprescindible reducir el tiempo hasta el diagnóstico.

Cuanto antes lleguen los pacientes a unidades especializadas, antes podremos evitar complicaciones, cirugías innecesarias y deterioro nutricional», subraya Malagelada.En un 20% de los casos, la enfermedad tiene un componente inmunológico, por lo que hay tratamientos más especificos con inmunosupresores para ellos y el nivel de recuperación es mayor, explica la especialista.

Para saber si tienen CIPO con este componente deben realizarse antes una biopsia de intestino.«Pasé dos veces por quirófano.

Una para operarme de una válvula intestinal, y otra de una hernia en el intestino.

Hubiera podido evitar ese sufrimiento» Núria González Afectada de CIPOEn otro 20% de los casos el origen de la patología es genético; es decir los que lo padecen presentan una mutación genética que les marca para desarrollarla.

Es el caso de Núria, por lo que sus familiares directos han tenido que someterse a una prueba genética para aclarar si presentan también la mutación.

En el 60% restante de casos de CIPO (descartado el origen genético y del sistema autoinmune) la causa es idiopática, es decir desconocida.Vall d'Hebron es el único hospital, público y privado, en España que realiza manometrías , la prueba mediante la cual es posible detectar este trastorno y que consiste en introducir a través de la boca un catéter en el intestino, donde permanece unas cinco horas para medir la motilidad del órgano antes y después de una ingesta.

Como centro de referencia, a través del programa SIFCO, el centro barcelonés recibe un paciente cada semana para realizar esta prueba y actualmente atiende a 47 personas con esta enfermedad.

El desafío ya no es solo clínico, sino también político.

En la actualidad, el CIPO solo tiene tratamiento sintomatológico, pero es clave tener un diagnóstico precoz y empezar el tratamiento lo ants posible.

Con el objetivo de impulsar medidas que avancen hacia este objetivo y promover acciones que contribuyan a impulsar el conocimiento de la patología y desarrollar nuevos tratamientos, la doctora Carolina Malagelada, junto a otros especialistas de centros europeos dedicados a este trastorno, acudieron este mes al Parlamento Europeo .

Allí reclamaron a los responsables de sanidad de los distintos grupos políticos representados la puesta en marcha de una estrategia comunitaria para el abordaje de la enfermedad.Registro europeo de pacientesEntre otras medidas, la delegación de expertos solicitó que «haya iniciativa europea en lo relativo a la difusión de la enfermedad y sensibilización de la misma para favorecer así un diagnóstico temprano; que se promueva la puesta en común de los conocimientos sobre la enfermedad; que se facilite y agilice el acceso de los pacientes a tratamientos que, aunque aún no están aprobados oficialmente, pueden reportarles importantes beneficios; y que se ponga en marcha un registro europeo de pacientes, que es la base para el desarrollo de investigación, puesto que, al tratarse de una enfermedad ultrarrara , es complicado reclutar a un número suficiente de pacientes para llevar a cabo ensayos clínicos».Mientras la ciencia intenta desvelar las claves de esta enfermedad ultrarrara, altamente incapacitante, Núria sigue librando su particular batalla silenciosa que comienza cada noche al conectar el catéter que la mantiene nutrida.

Cada mes destina entre 100 y 200 euros a la medicación que le ayuda a contener los síntomas.

No espera milagros.

Solo que la enfermedad vuelva a concederle una tregua para seguir disfrutando de aquello que más echa de menos: pasar tiempo con sus nietos. ...