Autismo: por que direitos garantidos em lei ainda não chegam à vida de muitas famílias

Autismo: por que direitos garantidos em lei ainda não chegam à vida de muitas famílias
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Quando uma criança começa a apresentar sinais de autismo, a rotina da família é afetada antes mesmo que seja feito um diagnóstico. As perguntas aparecem de forma prática e urgente: quem poderá avaliá-la e em quanto tempo? A escola saberá acolher essa criança? O apoio especializado pode começar antes de o laudo ficar pronto? E quem acompanhará essa criança na vida adulta?
Parte das respostas a essas perguntas está prevista em lei. Desde 2012, a Lei Berenice Piana institui uma Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e reconhece a pessoa com Transtorno do Espectro Autista como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. A aprovação dessa lei foi um marco decisivo porque tornou esses direitos legalmente exigíveis nas áreas de saúde, educação, assistência social, trabalho e proteção contra a discriminação.
Nos últimos anos, porém, as dimensões desse desafio começaram a ficar mais evidentes. Pela primeira vez, o Censo 2022 pesquisou o número de pessoas com autismo e registrou 2,4 milhões de indivíduos diagnosticados no país, o equivalente a 1,2% da população brasileira. O dado evidencia a necessidade de incluir o autismo na agenda do planejamento de políticas públicas.
Da garantia de direitos à organização do cuidado
É nesse cenário que tramita o Projeto de Lei nº 3.080/2020, em análise na Comissão Especial da Política Nacional para Pessoas com Autismo da Câmara dos Deputados. A proposta busca dar um passo além da Lei Berenice Piana ao instituir uma Política Nacional voltada à garantia, proteção e ampliação dos direitos das pessoas autistas.
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O objetivo é transformar direitos já reconhecidos em uma rede de cuidado articulada, capaz de funcionar de forma efetiva no cotidiano das pessoas autistas e de suas famílias. Para isso, o projeto busca integrar saúde, educação, assistência social, trabalho e outras áreas, fortalecendo mecanismos de planejamento, coordenação, formação profissional, financiamento, produção de dados e monitoramento.
O ponto central, portanto, está no caminho entre a lei e a experiência cotidiana. Reconhecer direitos é um passo fundamental, mas isso não é suficiente para que eles se concretizem na vida das pessoas autistas e de suas famílias. Isso depende da existência de uma política capaz de conectar as portas de entrada do cuidado — saúde, escola e proteção social — às condições que tornam essa rede efetiva, como formação profissional, financiamento, coordenação e produção de dados. É por meio dessa conexão que o direito reconhecido se traduzirá em cuidado na vida real.
Vista dessa forma, a assistência deixa de ser uma sequência de etapas isoladas. A saúde pode identificar sinais e organizar a avaliação. A escola observa comunicação, brincadeira, aprendizagem e interação social. A assistência social orienta sobre benefícios, documentação e proteção. Quando esses espaços atuam de forma articulada e conversam entre si, o cuidado ganha continuidade. Quando funcionam como trilhas separadas, a família assume sozinha a tarefa de coordenar o percurso.
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Ação em rede
Tomemos a triagem como exemplo. O M-CHAT-R/F é um instrumento de rastreio aplicado entre 16 e 30 meses de idade, composto por um questionário respondido pelos pais ou responsáveis e, quando necessário, por uma entrevista de seguimento. Seu objetivo é identificar crianças com maior risco de autismo. O Ministério da Saúde incorporou esse instrumento à Caderneta da Criança, ao prontuário eletrônico da Atenção Primária e ao aplicativo Meu SUS Digital, aproximando rastreio, registro e encaminhamento. Mas a triagem só produz resultados quando é seguida por avaliação clínica qualificada, orientação à família e acesso oportuno aos serviços de cuidado. Sem essa continuidade, mesmo um bom instrumento perde grande parte de sua utilidade.
Na escola, vale o mesmo raciocínio. Professores acompanham a criança em situações que o consultório nem sempre acessa: a brincadeira, a alimentação, a relação com os colegas e a forma como reage a regras, ruídos e mudanças de rotina. Esse olhar pode favorecer o apoio precoce e evitar atrasos, desde que seja acompanhado de formação adequada, comunicação cuidadosa com as famílias e fluxos claros com a saúde e a assistência social. O papel da escola permanece pedagógico, mas sua atuação articulada com os demais serviços, em rede, pode ser decisiva.
A educação especial oferece um retrato ainda mais concreto da distância entre o direito e o suporte. O Atendimento Educacional Especializado (AEE), serviço que adapta materiais, recursos e estratégias de acessibilidade ao estudante, ajuda a transformar a matrícula em inclusão de fato. Em 2025, no entanto, quatro em cada dez estudantes da educação especial (40,8%) estavam matriculados em escolas sem esse atendimento, e 376 municípios não tinham uma única escola ou centro com AEE registrado. O dado mostra que o acesso ao apoio depende de capacidade instalada, financiamento, coordenação e monitoramento.
Levado para o autismo, esse aprendizado aponta para a necessidade de política mais integrada. A inclusão escolar se materializa quando a matrícula vem acompanhada de apoio pedagógico, acessibilidade e profissionais preparados. Na saúde, o diagnóstico ganha sentido quando abre caminho para um cuidado longitudinal, capaz de acompanhar a pessoa ao longo da vida. Na assistência social, a proteção se torna mais efetiva quando a família consegue acessar o Benefício de Prestação Continuada (BPC), o Cadastro Único e outros direitos sem precisar percorrer sucessivos serviços para obter informações, apresentar documentos e repetir sua história em vários balcões.
Cuidado ao longo da vida
Outro ponto da proposta aborda o uso de evidências científicas. Na saúde, as evidências orientam protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, ajudando a decidir quais intervenções trazem mais benefícios para a comunicação, o comportamento, a autonomia e a qualidade de vida das pessoas autistas. Na educação, elas respondem a perguntas diferentes, orientando práticas voltadas à aprendizagem, à participação dos estudantes, às adaptações curriculares, à acessibilidade e à inclusão escolar. Uma política pública consistente preserva essa diferença e fortalece a articulação entre os dois campos.
Por fim, uma política orientada pelo cuidado precisa acompanhar o curso da vida. Crianças autistas se tornam adolescentes, adultos e idosos, e cada etapa traz novos desafios. Ao diagnóstico e à inclusão escolar somam-se questões como continuidade do cuidado, saúde mental, trabalho, renda, vida independente, moradia, envelhecimento dos cuidadores e diagnóstico tardio. Uma política nacional consistente precisa abranger todo esse percurso, e não apenas organizar a primeira porta de entrada.
O Brasil já deu passos importantes ao reconhecer o autismo como uma questão de direitos. A tarefa agora é transformar esse reconhecimento em uma rede articulada e acessível, com financiamento, profissionais preparados, fluxos bem definidos e indicadores públicos que permitam acompanhar seus resultados. O sucesso dessa política será medido no cotidiano: quando aquela família dos primeiros sinais souber exatamente para onde ir, quando a escola tiver condições de incluir, quando a unidade de saúde conseguir acompanhar e quando pessoas autistas encontrarem cuidado, inclusão e dignidade em todas as fases da vida.
Claudia Cheron König é pesquisadora principal do Laboratório de Estratégia, Governança e Filantropia para Transições Sustentáveis, Instituto Pensi/Fundação José Luiz Setúbal (FJLS)
Ana Luiza Gomes Pinto Navas é chefe do Departamento de Ensino do Instituto Pensi, Instituto Pensi/Fundação José Luiz Setúbal (FJLS)
Os autores não prestam consultoria, trabalham, possuem ações ou recebem financiamento de qualquer empresa ou organização que se beneficiaria deste artigo e não revelaram qualquer vínculo relevante além de seus cargos acadêmicos. ...