희귀질환자 생명줄 '저단백 즉석밥'…질병청, CJ와 "공급망 강화" 맞손

성인 선천성대사이상질환자를 위한 저단백 즉석밥 구매지원체계가 민·관 협력으로 구축된다.

질병관리청은 9일 오후 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 CJ제일제당·한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'에 관한 업무협약을 체결했다.

이번 협약으로 다음 달부터 19세 이상 희귀질환 환자는 온라인 전용 창구(희귀질환 헬프라인 누리집)를 통해 분기별 특수식 사전 구매 신청이 가능해질 전망이다.

신청 물량은 일괄 주문 접수 및 생산 후 신청한 각 환우 가정에까지 배송된다.

페닐케톤뇨증 등 선천성 대사이상질환자는 연령과 관계없이 특수식을 통해 영양을 공급받아야 한다.

저단백 즉석밥은 당초 '선천성 대사이상질환 등 특수의료용도'로 생산된 제품으로 국내에서는 CJ제일제당이 이를 위한 '햇반 저단백밥'을 유일하게 생산·공급하고 있다....