Bebê com doença rara completa um mês sem receber remédio de R$ 100 mil pelo SUS

Acesso a medicamentos leva a 17 ações judiciais por dia no estado de SP
A bebê Heloise, de um ano e dez meses, de Indaiatuba (SP), completa nesta quarta-feira (15) um mês sem um medicamento importado que garante a única fonte segura de energia dela. Avaliado em R$ 100 mil e fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o remédio é essencial para tratar a síndrome rara VLCAD.
🔍 O VLCAD é um erro raro do metabolismo que afeta a capacidade do corpo de digerir gorduras. Pessoas com essa condição precisam adotar uma dieta restrita e estão sujeitas a crises de hipoglicemia, à fraqueza muscular e a problemas cardíacos.
A medicação de alto custo Dojolvi (Tri-heptanoína), produzida na Alemanha, é a única fonte segura de energia para Heloise. O tratamento é garantido por ordem judicial, mas o governo federal não enviou a nova remessa para a família.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o medicamento está em falta no estoque. Com isso, foi autorizado um depósito judicial para a compra que, conforme a União, poderá ser efetivado a qualquer momento em cumprimento à decisão da Justiça.
Indispensável
Bebê com doença rara completa um mês sem remédio de R$ 100 mil que não foi entregue pelo SUS
Reprodução/EPTV
Thialle e Vinicius Rebelo, pais de Heloise, contaram que o medicamento é indispensável para garantir o funcionamento dos órgãos ao longo da vida. “Sem ele, o medo é dobrado. Já vivemos com receio mesmo com o remédio, mas sem ele qualquer coisa pode ser fatal”, desabafou a mãe.
"É um sentimento de impotência. Se fosse um medicamento um pouco mais acessível, a gente faz de tudo, mas a gente está falando de R$ 100 mil. Quem tem acesso a isso hoje? É muito difícil. E agora, para onde eu vou, o que eu faço?", disse Thialle.
O direito ao remédio foi conquistado pela família na Justiça em fevereiro de 2025, mas a primeira remessa só chegou em dezembro do mesmo ano após depósito judicial feito na conta de um juiz, que liberou o valor para a compra.
Para manter o fornecimento a cada seis meses, os pais precisam enviar laudos médicos atualizados, já que, por ser bebê, Heloise cresce rápido e a dose do medicamento aumenta constantemente. Desta vez, porém, houve atraso na liberação.
Segundo a família, a União informou que fará o novo depósito, mas não estipulou prazo. O procedimento ainda dependerá da importação, despacho internacional, chegada ao Brasil, liberação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e entrega na farmácia de alto custo da cidade.
"No ano passado, quando falaram que iam fazer o depósito judicial, demorou 10 meses para esse medicamento chegar. Quando que a gente vai receber? Não temos prazo. Ela não tem prazo para ficar sem medicação. É um caso extremamente preocupante", disse o pai.
Filha mais velha foi vítima da doença
O medo dos pais é agravado por um trauma recente: em 2023, Thialle e Vinicius perderam Antonela, filha mais velha, com apenas quatro meses, por conta da mesma doença. A bebê chegou a sofrer três paradas cardíacas antes de receber o diagnóstico.
"A doença acabou com todos os órgãos dela [Antonela]. Aumentou o coração, aumentou o fígado. Eu sei o que essa doença pode causar. Graças a Deus tem a medicação, mas infelizmente no momento a gente não está tendo acesso a ela", contou Thialle.
"A gente já sentiu de perto o que a falta do medicamento pode causar. São consequências extremamente graves. Estamos num momento muito tenso e com muito medo do que está por vir", desabafou Vinicius.
Mudança na rotina
🔍 Heloise não consome alimentos que sejam fonte de gordura, como carnes. De acordo com a mãe, ela pode comer normalmente frutas, verduras e outros itens livres de gordura. A bebê se alimenta exclusivamente por meio de uma sonda de gastrostomia (GTT) implantada no abdômen.
"Ela não absorve gordura, então ela não consegue ter essa fonte de energia que nós, que não temos nada, conseguimos. Então, ela só tem a primeira fonte, que é de glicose. Esse medicamento substitui essa gordura que ela não consegue absorver", contou a mãe.
Com a interrupção no tratamento, a família foi obrigada a intensificar os cuidados diários para manter a bebê segura:
Alimentação noturna: o intervalo das dietas caiu de seis para três horas, o que obriga os pais a acordarem a bebê de madrugada para alimentá-la.
Isolamento social: a menina vive isolada em uma "bolha" dentro de casa para evitar o contágio por vírus ou resfriados, já que qualquer doença aumenta o gasto de energia do corpo e eleva o risco de internação imediata.
"O risco agora é se ela pegar alguma virose ou resfriado, aí pode agravar. Ela já teve uma alteração no coração e, como não tem essa reserva de gordura, pode dar hipotonia. O risco de ela ter uma crise metabólica sem esse remédio é muito alto", finalizou Vinicius.
Medicação de alto custo Dojolvi (Tri-heptanoína), produzida na Alemanha
Reprodução/EPTV
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