‘Estátua viva’: Influenciadora viraliza com rotina falando de doença rara que transforma músculos em ossos

Influenciadora viraliza com rotina falando de doença rara que transforma músculos em ossos
A influenciadora Maria Luiza de Brito, conhecida como Martinha Brito, decidiu usar as redes sociais para conscientizar sobre uma doença ultrarrara. Há 15 anos, ela foi diagnosticada com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), condição que atinge cerca de uma a cada dois milhões de pessoas (entenda mais sobre a doença abaixo).
Martinha mora em Viçosa do Ceará, no interior do estado, e acumula mais de 200 mil seguidores no Instagram. Em seus perfis, ela publica vídeos mostrando a rotina com a doença, que, em muitos momentos, encara com bom humor.
🧬 A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética em que os músculos e tecidos moles são gradualmente substituídos por tecido ósseo. Estimativas apontam que, no Brasil, existem de 120 a 150 casos.
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Nas redes sociais, Martinha responde a dúvidas de seguidores sobre como toma banho, se alimenta ou dorme. “Eu comecei a publicar meus vídeos, a aprofundar mais o conhecimento sobre a minha patologia. Assim, eu fui ganhando seguidores. Hoje, para mim, é uma honra mostrar sobre essa condição que é rara e também motivar as pessoas a continuar lutando”, destacou.
“Hoje eu sou uma pessoa rara. Tenho uma patologia que não tem cura. Os músculos viram ossos, os nervos ficam enrijecidos e a pessoa vai perdendo toda a mobilidade, transformando o corpo como se fosse uma estátua viva”, explicou Martinha.
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Diagnóstico tardio
Martinha Brito, 47 anos, mora em Viçosa do Ceará, na região da Serra da Ibiapaba.
Redes sociais/Reprodução
Martinha disse que já nasceu com o primeiro sintoma da FOP: uma má formação nos "dedões" dos pés. No entanto, os sintomas se agravaram aos 6 anos.
“Eu nasci uma criança normal e, com seis anos, após uma vacina no músculo do braço, esse problema se desenvolveu. Só que eu já nasci com ela, mas ninguém sabia”, disse.
➡️ A aplicação de injeções é um dos causadores de ossificação em pacientes de FOP (entenda mais abaixo).
Martinha lembrou que a mãe notou uma variação em seu braço após a aplicação da vacina. “Quando ela foi me banhar, percebeu no meu braço. Era como se a agulha tivesse quebrado. Aí já começou a murchar a musculatura, e eu já fui ficando rígida”, contou.
“Começou no pescoço, depois no braço e, aos 16 anos, eu já não conseguia mais sentar, já me locomovia com dificuldade”, lembrou. Nessa idade, ela recebeu um diagnóstico errado de distrofia muscular.
O diagnóstico correto da FOP veio apenas aos 32 anos, após uma consulta com um médico em Sobral, no norte do Ceará.
A doença e o tratamento
Imagem mostra pé com doença rara que transforma músculos em ossos
Reprodução/ Ifopa
O médico Leonardo Colares explicou que a FOP é uma doença genética causada pela alteração em um gene. "É uma ossificação dos tecidos, tipo, músculo, tendão, ligamento. Aqueles tecidos que nos auxiliam na locomoção terminam sofrendo um processo de ossificação", disse.
Segundo o ortopedista, a doença causa a perda de movimento. “Quando o paciente tem um insulto qualquer, seja uma vacina, um trauma ou uma cirurgia, isso causa uma resposta inflamatória. A partir dessa inflamação acontece a ossificação”, complementou.
A doença não tem cura, e o tratamento busca amenizar e evitar complicações, com o objetivo de dar qualidade e aumentar a expectativa de vida. “O tratamento consiste em uso de corticoides para diminuir a inflamação, anti-inflamatórios. Precisa de um tratamento multidisciplinar com endocrinologista, pneumologista, ortopedista, um geneticista”, detalhou.
O médico salientou que, quanto antes o diagnóstico, maiores as chances de retardar as complicações da FOP. “A gente não consegue parar a doença, estacionar. A gente consegue retardar a progressão”, finalizou.
Luta por direitos
Martinha atualmente é estudante de serviço social e diz que iniciou a graduação para se aprofundar sobre os direitos de pessoas com doenças raras.
“Para lutar não só por mim, mas por outras pessoas com vulnerabilidade, que não têm conhecimento, que não sabem onde buscar”, disse.
A influenciadora descobriu que não consta nos sistemas públicos de saúde do Ceará como paciente de doença rara. “Estou lutando para que o meu CID seja registrado e eu possa ser reconhecida pela Secretaria de Saúde do Ceará como uma pessoa com doenças raras”, afirmou.
O g1 entrou em contato com a Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) sobre a reclamação, mas não recebeu resposta até a publicação desta reportagem.
Denúncia por preconceito
A influenciadora precisou lidar com a rejeição desde cedo. O pai a abandonou quando ela tinha 3 meses de vida. Nas redes sociais, ela também enfrenta comentários preconceituosos.
No fim de abril, Martinha denunciou à Polícia Civil comentários ofensivos feitos por uma pessoa do Rio de Janeiro em um de seus vídeos. “Eu fui xingada na internet com dois palavrões de baixo calão. Eu achei muito pesado”, disse.
Em nota, a Polícia Civil do Ceará informou que apura uma denúncia de crime de injúria e que a Delegacia de Viçosa do Ceará instaurou um inquérito para investigar o caso.
Décadas de mudanças
Imagem mostra pessoa com FOP
Reprodução/Ifopa
Em 2025, foi sancionada no Brasil uma lei para que o teste de FOP seja realizado na triagem neonatal, quando é feito o teste do pezinho. O diagnóstico precoce pode ajudar na qualidade de vida dos pacientes, uma vez que injeções (comuns nas crianças) podem acelerar os processos de ossificação dos músculos.
Essa é uma das conquistas que a médica Patrícia Delai acompanhou durante mais de 20 anos que atua na luta por conscientização sobre doenças raras. Ela, inclusive, é uma das fundadoras da associação FOP Brasil. A entidade usa, principalmente, as redes sociais para divulgar informações sobre a doença; tanto para ajudar pacientes, quanto para conscientizar o público geral.
“Nós sentimos a necessidade de criar uma associação, para que nós estivéssemos unidos de forma legal, pudéssemos fazer parte de estudos clínicos, receber doações, tivesse uma representatividade. Hoje nós contamos com mais de 100 pacientes no Brasil. A gente sabe que deve ter mais gente que é desconhecida”, explicou Delai.
A dermatologista passou a se envolver com a causa dos pacientes com FOP nos anos 2000 quando atendeu a primeira pessoa com a doença. Na época, ela não conseguiu encontrar muitas informações sobre a FOP no Brasil. A alternativa foi entrar em contato com uma associação dos Estados Unidos. A partir desse contato, veio um convite para viajar e obter mais informações sobre a doença.
Voltei com uma missão, que era encontrar todos os pacientes com FOP do Brasil. Coisa que não é fácil.
Ela citou que, em 2003, foi realizado em São Paulo um encontro com 28 famílias com pacientes de diferentes países da América Latina. “A grande necessidade que a gente tinha na época era encontrar uma família que tivesse mais de uma geração afetada pela FOP, porque, até então, não se sabia qual era o gene que causava a doença”, lembrou a médica.
A dermatologista Patrícia Delai com uma paciente de FOP e dois médicos dos Estados Unidos, em São Paulo, em 2003.
Arquivo pessoal
“Nesse encontro nós conseguimos fazer estar presente uma família brasileira que foi crucial para a descoberta do gene que causa essa doença. Então, o Brasil fez parte de uma descoberta que no futuro vai ser a resposta para muitas doenças”, reforçou.
O gene da FOP foi globalmente descoberto em 23 de abril de 2006. Em 2022, o governo brasileiro instituiu a data como Dia da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante (FOP). No ano passado, o presidente Lula sancionou a lei que firmou a data comemorativa.
“O Brasil é o único país a ter oficializado o dia da FOP e a ter também oficializado a observação dos dedos grandes do pé ao formar no nascimento”, destacou Delai.
“Então, o Brasil entrou no mapa não só da FOP, enquanto ele descobre novos pacientes, orienta, informa, educa, mas entrou também para o mapa da pesquisa na FOP, porque querendo ou não, o Brasil é um dos países que tem o maior número de pacientes com FOP no mundo”, reforçou.
Um artigo publicado na Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos apontou que o país possui a maior quantidade de pacientes de FOP registrados. China e Brasil apareceram em segundo e terceiro lugar, respectivamente.
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