Após filha ser diagnosticada com Down ainda no útero, pai cria fundação de apoio a pessoas com síndrome no interior de SP

Evandro é o fundador do local
Arquivo pessoal
Antes mesmo de ouvir as primeiras palavras da filha, Evandro Simognini já sabia que o mundo precisaria ser um lugar mais acolhedor para ela. A confirmação da Síndrome de Down, recebida ainda durante a gravidez, mudou os planos de toda uma vida e deu início a uma missão ainda maior.
Pensando nisso, o morador de Capão Bonito (SP) decidiu criar uma instituição de acolhimento às pessoas diagnosticadas com a síndrome e que carrega o nome da filha: a Fundação Elisa Melikardi Simongini (Fems).
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O local completará um ano em outubro. Ao g1, Evandro conta que, atualmente, a fundação atende 26 pessoas e tem se organizado cada vez mais para conseguir ampliar a capacidade de atendimento.
"Eu e a Rafaela, minha esposa, entendemos que, por termos tido essa bênção, precisávamos fazer algo a mais para essa turma. Pensamos bastante e foi concretizada a ideia de montarmos, inicialmente, uma associação. Agora, ela já se tornou uma fundação, com empresas que ajudam financeiramente", conta.
O pai de Elisa ainda comenta que, atualmente, o termo "T-21" vem sido amplamente utilizado para se referir às pessoas diagnosticadas com a síndrome ao invés de "Down", devido à alteração genética que causa a trissomia do cromossomo 21.
"A pessoa pode entrar em contato conosco gratuitamente e nós faremos uma espécie de checagem para cada caso. O objetivo da fundação é, independentemente da idade, assistir as pessoas com T-21. Seja com qualquer tipo de apoio psicológico. Quando uma pessoa recebe a notícia, nós já conseguimos dar um apoio. O chão sai do lugar quando descobrem, mas, com o tempo, as coisas vão se encaixando de forma extremamente natural", observa.
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A Fems, segundo Evandro, procura alternativas para continuar oferecendo apoio aos assistidos. Entre as ações, está o evento "Café Sensorial", organizado com empresas de diferentes localidades que possam ajudar com oportunidades de emprego.
"Quando a empresa passa por esse café sensorial, ela passa a entender que ela pode dar qualquer oportunidade de trabalho às pessoas atípicas também. Não no modelo de cumprir cota para pessoas com deficiência, e sim no modelo de oportunidade para todos os seres humanos. Já fizemos esse evento em Maringá (PR), Paraguaçu Paulista e São José dos Campos (SP)", conta.
Fundação funciona de forma presencial e digital
Arquivo pessoal
O papel da fundação é, até o momento, assistir e ajudar pontualmente, analisando o caso de cada família. Além do apoio psicológico, Evandro destaca o caso de uma criança com Down que precisou de fraldas enquanto esteve internada em um hospital de Sorocaba (SP).
"Temos um assistido nosso que passou por uma cirurgia cardíaca há cerca de três meses. A mãe mandou mensagem para nós dizendo que estava com dificuldade para encontrar fraldas para ele no hospital. No mesmo dia nós nos movimentamos e conseguimos o que ele estava precisando. Nossa assistência tem funcionado assim", descreve.
"Teve outro caso que colocamos uma psicóloga à disposição da família. A nossa assistida está com mais de 120 quilos e está com 26 anos, que é considerada a 'fase da velhice' para quem tem Down. Eles envelhecem precocemente. Depois que ela sai da escola, ela já não tem mais o que fazer e está entrando em um quadro depressivo. Entendemos que, para ela, uma psicóloga é apenas resolver o problema pontual", completa.
No entanto, Evandro tem se organizado para aumentar a capacidade de funcionamento da Fems e planejado, em parceria com outros grupos, um cronograma de eventos e atividades para todos os participantes do local.
"Eu e o pessoal do Sicoob estamos construindo um cronograma 'a quatro mãos'. Minha filha faz atendimento em uma clínica em Sorocaba e, lá, eles reúnem todas as pessoas com Down para programações de entretenimento, como comer uma pizza e organizar uma 'baladinha', o que uma pessoa típica normalmente faria. Queremos replicar isso por aqui", revela.
A partir dessa ideia, Evandro pretende oferecer mais atividades. Ele acredita que a programação inicial é positiva, porém, é necessária a presença de pessoas neurotípicas, para a inclusão ser colocada em prática.
"Nós, geralmente, não os enxergamos nesses grupos. Entendemos que isso é muito legal, mas ainda não está dentro da inclusão a qual nós gostaríamos que estivesse. São pessoas atípicas interagindo com pessoas atípicas. Onde estão as pessoas típicas junto a esse grupo? Queremos mesclar as pessoas", opina.
"Se eu sou uma pessoa com síndrome de Down e vou a um banco, eu não preciso ir com mais alguém. Elas devem conviver no dia-a-dia de forma normal. É um evento ao qual colocaremos em prática em breve", complementa.
Fems fica localizada em Capão Bonito (SP)
Arquivo pessoal
Entre os principais pilares da Fems, de acordo com o Evandro, está no fato dela, também, ser considerada uma fundação digital. Apesar de estar sediada em Capão Bonito, o apoio pode ser estendido a qualquer local do país.
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"Eu sou da capital, tenho experiência no mercado financeiro e vim de um mundo digital. A fundação se chama Fems Digital propositalmente. Apesar de estarmos em Capão Bonito, eu consigo promover ajuda em Sorocaba, no Paraná, em qualquer lugar do país. Nós não batemos de porta em porta pedindo dinheiro, e, sim, pedimos que as empresas sejam nossas parceiras", descreve.
Outros detalhes sobre a iniciativa podem ser consultados nas redes sociais oficiais da fundação.
'Só quem convive, sabe'
Rose Almeida é mãe de Sara, uma jovem de 19 anos que é portadora da Síndrome de Down. Ela vive em Capão Bonito e descobriu a Fems no ano passado, por meio das redes sociais.
"Eu fui até a Fems com o intuito de passar um pouco da minha experiência para eles. Afinal, cuido da Sara há 19 anos. Existem tantas mães que não sabem o que fazer quando descobrem sobre a síndrome no filho. Algumas até na gravidez. Eu estou no objetivo de ajudar", conta.
Atualmente, Sara participa dos eventos que a fundação produz. No tempo livre, a jovem costuma ser uma grande fã de músicas e instrumentos.
"Como o Evandro tem muita coisa para ainda ser colocada em prática, nós apenas participamos dos eventos que ele organiza, que fazem muito bem para ela. Ter uma filha com Down significa que, a cada dia, tem uma surpresa nova", detalha.
"Se eu pudesse dar um conselho a todas as mães, pais ou responsáveis que tem algum filho com Down, diria que não é um 'bicho de sete cabeças'. É importante não querer viver o amanhã, pois tudo acontece a cada dia. Tudo acaba melhorando", finaliza.
Rose é mãe de Sara, que tem 19 anos
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