Irmãos gêmeos de Sorocaba mobilizam campanha por doador de medula óssea

O que começou com uma dor no joelho se transformou em uma luta contra uma doença genética rara e degenerativa. Os irmãos gêmeos Everton e Wellington Fugita, de Sorocaba (SP), foram diagnosticados com Adrenoleucodistrofia (ALD), condição que compromete o sistema nervoso e provoca perda progressiva de funções motoras e cognitivas.
Com o avanço da doença, a família passou a mobilizar uma campanha para arrecadar recursos e encontrar um doador compatível de medula óssea.
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No caso de Wellington Fugita, o diagnóstico demorou mais de dois anos para ser confirmado. Antes disso, ele recebeu diagnósticos equivocados de AVC e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), chegando a iniciar um tratamento que acabou agravando seu quadro clínico.
Nos últimos meses, a doença evoluiu rapidamente, o que ocasionou na perda dos movimentos do lado esquerdo do corpo, parando de andar e apresentando dificuldades para falar, necessitando de cuidados permanentes.
Irmãos gêmeos de Sorocaba são diagnosticados com doença genética rara e buscam doador de medula óssea
Reprodução/Thales Rodrigues/TV TEM
Segundo a esposa dele, Giovana Attis Araki Fugita, a progressão da doença foi acelerada e transformou completamente a rotina da família.
"No final de fevereiro ele começou a precisar de cadeira de rodas, e aí a gente percebeu que estava evoluindo muito rápido. Ele sentia um engasgo e a sensação de que tinha algo na garganta. Não conseguia falar direito. Quase dois meses depois ele já não conseguia falar praticamente", explica.
Irmão gêmeo também desenvolveu a doença
Pouco tempo depois, seu irmão gêmeo, Everton Fugita, também começou a apresentar sintomas e recebeu o mesmo diagnóstico.
A doença comprometeu sua mobilidade e o obrigou a deixar o trabalho como eletricista de auto diesel. Atualmente, ele utiliza uma muleta para se locomover e voltou a morar com os pais, como explica Everton.
"De dezembro pra cá eu percebi que começou a ficar mais complicado e eu comecei a ter mais sintomas. Infelizmente, eu perdi a parte motora fina. Segurar um garfo, por exemplo, é mais difícil", conta.
Irmãos gêmeos de Sorocaba são diagnosticados com doença genética rara e buscam doador de medula óssea
Reprodução/Thales Rodrigues/TV TEM
O que é a Adrenoleucodistrofia?
A Adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara causada por mutações no gene ABCD1, localizado no cromossomo X. A condição provoca o acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa no organismo, afetando principalmente o cérebro, a medula espinhal e as glândulas suprarrenais.
Entre os sintomas estão alterações na fala, visão e comportamento, dificuldades para caminhar e engolir, perda de funções cognitivas e insuficiência adrenal.
Adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara causada por mutações no gene ABCD1
TV TEM/Reprodução
A irmã dos gêmeos, Luciana Sayuri Fugita, também possui a mutação genética. No entanto, como ocorre na maioria dos casos femininos, ela não desenvolveu a forma grave da doença.
Durante a investigação do histórico familiar, Luciana descobriu que pelo menos dois parentes distantes morreram em decorrência da mesma condição.
“Quando aconteceu com meus irmãos, eu comecei a puxar pela família, comecei a conversar com primas da minha mãe, primos. A gente foi analisando e teve muitas pessoas da família que tiveram", explica.
Corrida contra o tempo
Apesar de não existir cura para a doença, o transplante de medula óssea pode ajudar a retardar a progressão da doença em determinados casos.
Segundo o neurocirurgião Renato Andrade, o procedimento não reverte os danos já causados, mas pode desacelerar o avanço dos sintomas e preservar funções neurológicas por mais tempo.
“Ajuda a estabilizar. Não é uma cura e não vai reverter as lesões neurológicas já estabelecidas, mas ele faz a progressão da doença, põe um freio. Se está descendo a ladeira, ele desce mais devagar", explica o médico.
A família afirma que Wellington já se encontra em estágio avançado da doença e que a possibilidade de realização do transplante depende da evolução do quadro clínico. Por conta disso, além da arrecadação de recursos, os familiares também intensificaram a campanha para incentivar o cadastro de novos doadores de medula óssea.
"A doença avançou rapidamente nos últimos meses, fazendo com que hoje precisem de cuidados constantes, exames, medicamentos e ajuda nas atividades do dia a dia. [...] Como meus irmãos moram em casas separadas, estamos realizando adaptações nos dois ambientes e arrecadando ajuda para custear tratamentos, exames, medicamentos, deslocamentos e equipamentos de acessibilidade, garantindo mais segurança, mobilidade e qualidade de vida para os dois nesta fase tão difícil", relata a irmã, Luciana Sayuri Fugita.
As doações de medula óssea ou de sangue podem ser feitas na Associação Beneficente de Coleta de Sangue (Colsan).
Para doar sangue, é necessário:
Estar em boas condições de saúde;
Pesar ao menos 50 quilos;
Estar alimentado;
Apresentar documento original com foto.
Pessoas entre 16 e 69 anos podem doar, desde que a primeira doação tenha sido realizada antes dos 60 anos.
Impedimentos temporários:
Sintomas de gripe ou resfriado;
Gravidez;
Amamentação;
Ingestão de bebida alcoólica nas 12 horas anteriores à doação;
Procedimentos médicos recentes, como cirurgias e exames endoscópicos.
Impedimentos definitivos:
Doenças infecciosas transmissíveis pelo sangue (hepatites B e C, HIV e doença de Chagas);
Uso de drogas ilícitas injetáveis.
A Colsan funciona de segunda-feira a sábado, das 7h às 12h30, exceto em feriados, na Avenida Comendador Pereira Inácio, 564.
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