Ministro da Saúde se reúne com família de menino com doença rara para falar de remédio de R$ 17 milhões em Sorocaba

Ministro da Saúde promete reunião com a Anvisa e Roche para discutir análise de medicamento para menino com doença rara
Reprodução/Evenize Batista
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, se reuniu nesta sexta-feira (3), em Sorocaba (SP), com a família do menino Arthur Jordão, de Sorocaba (SP), diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença é rara, genética e provoca a degeneração progressiva dos músculos por impedir a produção adequada de distrofina.
Segundo a família, Padilha firmou um compromisso de mediar uma reunião entre a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a farmacêutica Roche para discutir a liberação do medicamento Elevidys no Brasil, avaliado em cerca de R$ 17 milhões e destinado a pacientes diagnosticados com a doença.
O encontro com Natália Jordão e Josias de Lara, pais de Arthur, ocorreu no Banco de Olhos de Sorocaba (BOS). O menino já possui decisão judicial favorável para receber o tratamento.
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Durante a conversa, a família apresentou ao ministro os desdobramentos da audiência pública realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília, no dia 16 de junho, na qual a Roche expôs informações sobre os estudos e as evidências relacionadas ao Elevidys.
Após ouvir os relatos, Padilha, segundo a família, teria afirmado que pretende reunir representantes da Anvisa e da farmacêutica para compreender em que etapa está a análise regulatória do medicamento.
Segundo o ministro, o alto custo do tratamento, por si só, não impede que um medicamento seja incorporado ao sistema público de saúde. "Já tivemos outros medicamentos de custo elevado e que foram incorporados. A questão não é o valor, mas eu vou buscar esta reunião o quanto antes, com a Anvisa e a Roche", disse Alexandre Padilha.
Natália Jordão, mãe de Arthur, afirmou que o compromisso representa um avanço nas tratativas em torno da doença.
"Saímos da reunião com esperança. O ministro demonstrou disposição para compreender o andamento do processo e buscar o diálogo entre os órgãos envolvidos. Para as famílias, qualquer iniciativa que contribua para aproximar as partes e esclarecer as questões técnicas representa um passo importante porque a Duchenne não espera", disse.
Ministro da Saúde promete reunião com a Anvisa e Roche para discutir análise de medicamento para menino com doença rara
Reprodução/Evenize Batista
O caso de Arthur ganhou notoriedade entre as mobilizações nacionais de famílias de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne. Nas últimas semanas, pais e mães de diferentes estados participaram de audiências públicas, reuniões com autoridades e ações de conscientização para defender maior celeridade na análise do Elevidys no Brasil.
A expectativa das famílias é que a reunião anunciada pelo ministro contribua para esclarecer o estágio da avaliação regulatória do medicamento e acelere os próximos passos para que pacientes elegíveis tenham acesso ao tratamento.
Corrida contra o tempo
Enquanto aguarda uma definição regulatória, a família de Arthur mantém uma campanha de arrecadação iniciada em junho de 2025. De acordo com os organizadores, até o momento foi arrecadado pouco mais de R$ 1,1 milhão, valor que representa menos de 7% da quantia necessária para a compra da medicação, que é aplicada em dose única.
Segundo a mãe do menino, Natália Jordão, a viagem a Brasília também incluiu reuniões com parlamentares e entidades. O fator tempo é a principal preocupação, já que o Elevidys é indicado no país apenas para crianças com menos de oito anos. Arthur completa sete anos no fim de junho.
Ministro da Saúde do Brasil, Alexandre Padilha, durante a agenda em Sorocaba (SP).
Reprodução/Kauã Bueno/g1
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