Sluiting zorgvilla's trekt zware wissel op ouders, 'het vreet ons op'

De sluiting vandaag van twee zorgvilla's voor zeer kwetsbare kinderen trekt een zware wissel op hun ouders. Vooral omdat er nauwelijks perspectief is op alternatieve opvang voor de kinderen die 24 uur per dag medische zorg nodig hebben.

Romy Aikema-Seep houdt haar zoon Qwin nu thuis in Vleuten. Maar dat is geen oplossing, vertelt ze bij RTV Utrecht. "Je kunt eigenlijk niet eens even naar het toilet tussendoor. Hij heeft de hele tijd toezicht nodig", zegt ze. "Het vreet ons op."

Begin dit jaar werd voor het eerst gesproken over de mogelijke sluiting van de vier gespecialiseerde zorgvilla's die ExpertCare voor zieke en meervoudig gehandicapte kinderen exploiteert.

Duurzaam

De villa's in Vleuten, Waalre, Wezep en Rijswijk en de daarbij horende intensieve kindzorg waren "niet langer meer duurzaam", aldus de organisatie. VillaExpert wees op onvoldoende kostendekking vanuit zorgverzekeraars, problemen met personeelsbezetting en een bredere verschuiving richting zorg aan huis.

De aankondiging was een schok voor veel ouders. Begin maart beloofde het kabinet dat de vier zorgvilla's niet dicht zouden gaan "zolang de zorg voor de kinderen nog niet goed is geregeld". Ruim twee weken geleden herhaalde de minister die belofte nog eens.

Maar vorige week donderdag bepaalde de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) dat de locaties Vleuten en Waalre uiterlijk 1 juli dicht moesten omdat de kwaliteit en veiligheid van de zorg onder de maat zouden zijn. Volgens de inspectie waren er te weinig deskundige medewerkers en ontbrak een goed plan om de zorg veilig voort te zetten.

Dat is opvallend, want de voorzieningenrechter buigt zich op dit moment over een kort geding over de sluiting. Vorige week stapte de cliëntenraad (van ouders) naar de rechtbank om te voorkomen dat de zorgvilla's zouden sluiten voordat voor alle kinderen een andere plek is gevonden.

De rechter doet morgen uitspraak, maar op last van de inspectie zijn de villa's in Vleuten en Waalre vandaag al dicht.

Zit thuis

Voor Romy Aikema-Seep is het bijna niet meer te doen. Haar zoontje Qwin werd verzorgd in de zorgvilla van ExpertCare in Vleuten. Qwin heeft een chromosoomafwijking en is meervoudig beperkt. Hij heeft daarvoor specialistische zorg nodig, maar zit thuis.

Laatst heeft de Vleutense vanwege alle stress al even "pas op de plaats gemaakt". En nog steeds is er geen oplossing in zicht. Aikema-Seep: "Wij zijn bij meerdere plekken afgewezen omdat zijn zorgvraag te intensief is, of omdat ze wachtlijsten hebben of omdat de financiering niet rondkomt."

Ook Jonas Baarts dochter Anna werd opgevangen in de zorgvilla in Vleuten. Zijn dochter krijgt sinds kort zorg op een locatie van ExpertCare in Rijswijk die nog wel open is.

Kwestie van tijd

Baart: "Dat gaat voorlopig niet dicht, maar dat is een kwestie van tijd als dit beleid wordt doorgezet. Het is een tikkende tijdbom. En dat is energievretend."

De ideale oplossing voor de ouders zou zijn als er meer van dit soort opvanglocaties in de regio komen. Daar zijn er nu niet genoeg van, zegt Baart. "De verzekeraars zeggen: wij moeten die plekken laten creëren. Dat kost tijd en dan ben je zo een jaar verder."

Naast vader is Baart ook lid van de cliëntenraad. Die raad stelt nu voor om de locatie in Vleuten nog een jaar open te houden terwijl in de tussentijd wordt gewerkt aan een nieuwe permanente opvanglocatie.

Tegelijkertijd wil Baart dat de minister of de inspectie ingrijpt bij de top van ExpertCare. "Laat deze directie geen onderdeel zijn van de oplossing. Zij hebben dit probleem zelf veroorzaakt en ze hebben geen belang bij een oplossing. Dat is alsof je de pyromaan vraagt of die z'n eigen brand wil blussen." ...