섭식장애 연구, 이제 '당사자 경험'을 지식으로 인정해야 한다

섭식장애 연구에서 당사자의 경험은 오랫동안 '연구 대상'으로 다루어져 왔다. 그러나 당사자는 단지 연구자가 관찰하고 분석해야 할 대상이 아니라, 섭식장애가 몸과 삶 속에서 어떻게 경험되는지 가장 깊이 알고 있는 지식의 생산자이기도 하다.

최근 국제 학술지 < Journal of Eating Disorders >에 발표된 논문 'Partnering with people with lived experience in eating disorder research: conceptual and practical considerations'는 바로 이 문제를 정면으로 다룬다. 이 논문은 섭식장애 연구에서 당사자와의 공동 작업이 어떻게 윤리적이고 의미 있게 이루어질 수 있는지를 설명하는 개념적·실천적 틀을 제안한다.

논문은 호주의 당사자 출신 섭식장애 연구자인 Rosiel Elwyn 박사가 주도했으며, 섭식장애 당사자 연구자, 활동가, 정책·연구·동료지원 경험을 가진 저자들이 함께 참여했다. 한국에서는 섭식장애 인식주간을 개최해 온 잠수함토끼콜렉티브의 박지니 활동가가 공동저자로 참여했다.

섭식장애 연구에서 당사자 참여는 단순히 "의견을 들어보는 것"에 그쳐서는 안 된다. 연구 질문을 선정하고, 연구 방법을 설계하고, 자료를 해석하고, 결과를 사회에 전달하는 과정에서 당사자의 경험 지식이 실제 영향력을 가져야 한다.

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