Uma vida no hospital: saiba quem é menino de 3 anos com síndrome rara que vive dentro de um quarto e nunca foi para casa

Conheça menino de 3 anos com síndrome rara que vive dentro de um quarto
Há três anos e meio, o endereço de Rhavi é um quarto no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Foi ali que o menino nasceu, cresceu, comemorou aniversários e recebeu o batismo. Agora, uma decisão judicial deve tornar possível algo que nunca aconteceu em sua vida: ir para casa.
Rhavi convive com uma condição genética rara, a Síndrome de Noonan.
No caso do menino, a doença impede o funcionamento adequado do intestino e de todo o sistema digestivo, o que faz com que ele dependa de nutrição parenteral, recebendo todos os nutrientes diretamente pela veia. Além disso, em decorrência de sequelas associadas à prematuridade pulmonar, necessita de ventilação mecânica.
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De acordo com a pediatra Sandra Helena Machado, o primeiro ano de vida foi marcado por diversas complicações de saúde. No entanto, com o passar do tempo, o quadro começou a apresentar evolução positiva.
"Ele teve o primeiro ano com muitos problemas de saúde, muitas complicações, mas ao mesmo tempo ele foi evoluindo e hoje, há um ano mais ou menos, ele só vem progredindo", afirma a médica.
Tratamentos e esperança
Rhavi, de 3 anos, com Síndrome de Noonan
Reprodução/ RBS TV
Apesar dos desafios enfrentados desde os primeiros dias de vida, ele é descrito pela família e pela equipe médica como uma criança alegre, que segue evoluindo e conquistando avanços importantes no desenvolvimento.
A mãe, Jéssica de Azevedo Bastos, acompanha o filho diariamente. Servidora pública de Rio Pardo, está afastada do trabalho para dedicar-se integralmente aos cuidados do menino.
Segundo ela, os médicos inicialmente tinham poucas perspectivas sobre a sobrevivência da criança. Rhavi permaneceu entubado nos primeiros meses de vida, passou por uma cirurgia cardíaca aos seis meses e somente depois iniciaram as investigações genéticas que levaram ao diagnóstico da doença rara.
"O meu sonho para o Rhavi é de que ele sobreviva. Que continue sendo amparado por Deus e siga sendo uma criança feliz", revela.
A rotina da família acontece inteiramente no hospital. Jéssica divide o espaço da ala pediátrica com outros pacientes e familiares e organiza o dia em função dos cuidados constantes exigidos pelo filho.
Ela conta que precisa seguir horários rigorosos para terapias, medicações e procedimentos, o que a impede de permanecer longe do menino por mais de uma hora. As refeições são feitas no refeitório da instituição ou nos espaços comuns do hospital, conforme as normas da unidade.
Home care
Embora Rhavi continue internado, os profissionais que acompanham o caso avaliam que ele tem condições de viver fora do hospital, desde que receba assistência especializada em casa.
Esse modelo de atendimento, conhecido como home care, inclui acompanhamento multiprofissional e estrutura adequada para garantir segurança ao paciente.
A equipe médica destaca que o menino demonstra compreensão dos comandos, reconhece as pessoas à sua volta e apresenta avanços no desenvolvimento.
"Acredito que se ele for para um lugar onde possa desenvolver mais, ele possa evoluir nessa parte do desenvolvimento neuropsicomotor", comenta a pediatra Sandra.
A discussão sobre o atendimento domiciliar chegou à Justiça, que reconheceu o direito de Rhavi ao serviço custeado pelo Estado.
A advogada da família, Alessandra Ludwig, afirma que o plano terapêutico não pode ser fragmentado.
"Equipamentos, materiais, insumos, procedimentos, atendimento multiprofissional fazem parte de um plano terapêutico único, não pode ser analisado de forma isolada. Tudo ali é indispensável para que o Rhavi possa ser desospitalizado e ir pra casa com segurança", diz Alessandra.
Em nota, a Secretaria Estadual da Saúde informou que uma empresa já foi contratada para prestar o serviço de home care, incluindo atendimentos de fisioterapia, fonoaudiologia e nutrição, entre outras especialidades. Segundo o Estado, falta a liberação de valores pelo Judiciário para viabilizar todos os cuidados necessários.
O Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul informou à reportagem que o atendimento domiciliar foi concedido em 9 de junho de 2026 e deve ser cumprido.
Ainda de acordo com o TJRS, o Estado declarou ter condições de oferecer os serviços por meio da empresa contratada, permanecendo pendente a questão relacionada aos equipamentos.
O juiz responsável pelo caso determinou o bloqueio de valores para custear essa estrutura e estabeleceu que a desospitalização com fornecimento de home care pelo Estado deveria ter ocorrido até, no máximo, a última segunda-feira (20). No entanto, a família de Rhavi informou à reportagem que solicitou mais tempo de prazo para conseguir resolver todas as pendências no processo.
O tribunal também comunicou que permanece uma divergência sobre alguns medicamentos prescritos, especialmente aqueles que não são fornecidos pelo SUS. Caso esses itens sejam considerados indispensáveis para a alta hospitalar, a família deverá apresentar documentação médica complementar para nova análise judicial.
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