의료비 지원 대상 아닌 19세 이상 희귀질환자, 저단백 즉석밥 구매 가능해져

선천성 대사 이상 희귀질환이 있는 A씨는 저단백 즉석밥이 치료제만큼 중요하지만 제품을 희귀질환 헬프라인 온라인에서 구매하기 위해 6개월째 매일 알람을 받고 있다. 그런데도 품절이라 살 수가 없다. 외부 온라인몰에서는 1개에 1700원 상당의 제품을 만원이 넘게 비싸게 팔아 결국 약 5000원에 일본 직구 상품을 구매했다.

질병관리청은 A씨와 같은 사례 ...